Si è insediato ieri a Roma a Palazzo Chigi l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità. Dopo una lunga attesa di oltre un anno e mezzo, dunque si sono avviati i lavori di un organismo che dovrà innanzitutto tutelare, monitorare e promuovere l’attuazione dei princìpi sanciti sia dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che dalla Legge Quadro sull’Handicap 104/92. Recentemente il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Maurizio Sacconi ha firmato il Decreto che costituisce formalmente il nuovo organismo, indicando i nomi delle quaranta persone che lo compongono, tra cui quattordici provenienti dalle associazioni di persone con disabilità. Fulvio De Nigris del’associazione Gli amici di Luca e direttore del Centro Studi per la ricerca sul coma è uno dei componenti assieme a rappresentanti designati da vari Ministeri, Dipartimenti presso la Presidenza del Consiglio, amministrazioni periferiche ed istituti previdenziali, l’Istat, le confederazioni sindacali, la Confindustria. Ad affiancare i componenti dell’Osservatorio anche il Comitato Tecnico-Scientifico, che ha mansioni di analisi e indirizzo scientifico.
“Far parte di questo organismo – ha detto Fulvio De Nigris dell’associazione Gli amici di Luca e direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma – è motivo di grande soddisfazione. In un momento di particolare difficoltà del terzo settore, poter monitorare le problematiche relative alla disabilità, metterà alla luce le difficoltà e le sfide aperte da associazioni che si occupano da tempo di queste tematiche. Cercherò di portare gli aspetti innovativi dell’alleanza terapeutica e della cura della famiglia scaturiti dal modello nazionale che parte da Bologna della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, l’esperienza maturata all’interno del “seminario permanente delle associazioni” istituito presso il Ministero della Salute dal sottosegretario Eugenia Roccella e l’attenzione sullo stato vegetativo, gravissima disabilità che coinvolge migliaia di famiglie che hanno bisogno, oltre che di centri di eccellenza, di linee guida condivise tra Governo e Regioni per un diritto di cura che sempre più le coinvolge al domicilio dove l’abbandono e la solitudine sono scottanti problemi. Sono poi particolarmente contento di trovare in questo Osservatorio e nel comitato tecnico scientifico persone con le quali condividiamo da tempo i problemi sugli stati vegetativi e sulla grave disabilità in genere”.