IL SENSO DI UN REGISTRO SUGLI STATI VEGETATIVI E DI MINIMA COSCIENZA

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Eluana, nonostante la sua scomparsa, è ancora presente tra noi e, prima che la canzone di Povia al prossimo festival di Sanremo riaccenda discussioni, ci ritroviamo a riflettere sul registro delle dichiarazioni anticipate da istituire presso il Comune di Bologna e sulla proposta di un registro sugli stati vegetativi.
Durante la mia audizione nel novembre scorso, davanti alla commissione preposta in Comune, nel ribadire come sia legittimo, istituire un registro sul testamento biologico (per chi ne ha piena facoltà), lanciavo la proposta di una maggiore attenzione alle persone in stato vegetativo che quando ritornano al domicilio o in strutture di lungodegenza hanno bisogno di assistenza, condivisione di bisogni, titolarità di un ruolo che compete loro in una società civile. Istituire anche un registro per gli stati vegetativi e di minima coscienza poteva voler dire non solo avere dati epidemiologici precisi (cosa che non c’è neanche a livello nazionale) ma capire l’entità di un problema intanto nella nostra città (e perché no successivamente in provincia e Regione).
Era più o meno quanto avevo detto alla Commissione Affari Generali della Camera, il 9 ottobre dopo la “Giornata nazionale dei risvegli” del 7 ottobre, durante l’audizione relativa alla legge sulle Dat. Come rappresentante de “Gli amici di Luca” in un lungo intervento, assieme alle altre associazioni che come noi aderiscono ai coordinamenti nazionali, e che si occupano di gravi cerebrolesioni, esiti di coma e stati vegetativi, esprimevamo i bisogni delle famiglie e la necessità di una alleanza terapeutica tra operatori sanitari e non, associazionismo e volontariato.
Il registro sul testamento biologico ed il registro sugli stati vegetativi non sono in contrapposizione. Possiamo però dire che siano complementari.
Ci si può impegnare a salvaguardare i diritti per una dignità di fine vita ma senza che questa diventi una scorciatoia per non pensare, per non sapere, per non riaffermare che il diritto alla cura, alla condivisione, tocca anche persone che non possono esprimersi ma non per questo sono invisibili.
Sono importanti i centri di eccellenza (penso alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris struttura pubblica dell’Azienda Usl di Bologna che si occupa della fase postacuta e nella quale operiamo) ma nel momento degli esiti, nel rientro al domicilio si combatte la sfida più difficile, per l’assistenza e contro la solitudine, per cercare di riannodare quel filo spezzato con la vita.
Per questo sapere quante sono le persone che vivono una condizione di stato vegetativo e di minima coscienza, quale è la ricaduta sulle loro famiglie, può essere importante per migliorare i servizi ed il sistema della cura. Chi se ne deve occupare? Viviamo in una città virtuosa, in una regione, l’Emilia Romagna, impegnata sui problemi della disabilità. Ci sono stati e ci sono sinergie e collaborazioni con il Governo centrale, nelle rispettive autonomie. Oggi non possiamo dire di essere in una terra di nessuno, né tanto meno di non avere competenze nel settore. Abbiamo un patrimonio di manager, funzionari, professionalità sanitarie e non, di operatori nel mondo dell’associazionismo e del volontariato che non sono stati e non sono estranei a questi problemi. Si tratta soltanto di ottimizzare le risorse, creare un tavolo di lavoro che si confronti e poi operi. Che la politica faccia il suo compito e che si renda interprete delle istanze del territorio in cui opera. Bisogna certo lavorarci. E forse è più semplice non fare che fare. Molto facciamo. Ma facciamo, anche, qualcosa di più.
Fulvio De Nigris
Direttore Centro Studi per la Ricerca sul Coma
Gli amici di Luca

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