9 FEBBRAIO, GIORNATA NAZIONALE DEGLI STATI VEGETATIVI

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Domani giovedì 9 febbraio è la seconda “Giornata nazionale degli stati vegetativi”, istituita con direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 26 novembre 2010, una iniziativa voluta dalle associazioni di familiari per ribadire ogni anno i diritti delle famiglie e l’impegno delle istituzioni. A Roma il Ministero della Salute ha organizzato all’Auditorium di Lungotevere Ripa 1 il convegno “Stati Vegetativi e di Minima Coscienza in Italia:epidemiologia, ricerca, assistenza,ruolo di una rete regionale”. L ‘iniziativa intende fare il punto sulla ricerca scientifica in tale ambito e ragionare sullo stato e sulle prospettive di una rete regionale per le persone in stato vegetativo.

Alla Giornata prenderà parte, attraverso un contributo filmato realizzato appositamente, l’autore e attore teatrale Alessandro Bergonzoni, da tempo impegnato a sostegno del volontariato e della ricerca sul coma, testimonal dell’Associazione “Amici di Luca”.

Il convegno sarà aperto alle 10 dall’intervento del Ministro della Salute, Renato Balduzzi. Nel corso della mattinata, dedicata all’ambito della ricerca scientifica e coordinata dalla giornalista Margherita De Bac, saranno presentati i risultati del Progetto nazionale di ricerca “Funzionamento e disabilità negli Stati vegetativi e negli Stati di minima coscienza” finanziato dal Ministero della Salute, attraverso il Centro Nazionale Prevenzione e Controllo Malattie (CCM), e condotto dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano in collaborazione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore.

Nel pomeriggio, invece, con interventi moderati da Gianfranco Astori irettore dell’agenzia Asca, a confrontarsi saranno istituzioni, medici, strutture, aziende e le Associazioni deifamiliari che compongono la rete di assistenza per le persone in stato vegetativo. Interverranno clinici trai quali: Gianluigi Gigli Università di Udine, Roberto Piperno direttore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, Nino Basaglia, Direttore Medicina Riabilitativa San Giorgio di Ferrara, Giuliano Dolce direttore scientifico S. Anna di Crotone, Rita Formisano dell’Istituto S. Lucia e rappresentanti delle associazioni.

Aprirà i lavori del pomeriggio Fulvio De Nigris direttore Centro Studi per la Ricerca sul Coma- Gli amici di Luca, componente de La Rete (Associazioni riunite per il Trauma Cranico e GCA) coordinatore del “Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza” realizzato dalle associazioni (La Rete, Fnatc e Vi.ve) nel seminario permanente che fu istituito nel maggio 2008 dall’on.Eugenia Roccella presso il Ministero della Salute.

“Il Libro bianco è un documento importante – afferma Fulvio De Nigris fondatore dell’associazione Gli amici di Luca e della Casa dei Risvegli Luca De Nigris struttura postacuta dell’Azienda Usl di Bologna – che per la prima volta definisce il ruolo delle associazioni, il percorso di assistenza dalla rianimazione alla fase postacuta, all’accompagnamento della famiglia, alla promozione di modelli organizzativi e assistenziali dei pazienti, alla scelta difficile del rientro a domicilio, alle buone pratiche che per fortuna in Italia non mancano.

Oggi grazie anche a quel lavoro possiamo contare sulle “Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e minima coscienza” ratificate il 5 maggio 2011 nella Conferenza Unificata Stato, Regioni, frutto del lavoro della “Commissione ministeriale degli esperti” e del “Seminario permanente delle associazioni”. Queste “Linee guida” dovrebbero impegnare le Regioni a rendere omogenea l’organizzazione sanitaria e socio-assistenziale raccomandando un percorso lineare e precoce. Purtroppo le linee guida sugli SV e MCS non sono attualmente applicate in maniera sistematica in tutte le Regioni e le associazioni non vengono coinvolte. Nell’ambito di quel processo di partecipazione c’è la necessità delle associazioni che tutelano i familiari di capire come e se i fondi vincolati del sistema sanitario nazionale possano essere utilizzati in questo ambito. Per la domiciliazione si è stimato che la spesa per l’assistenza possa arrivare fino a 3500 euro al mese, mentre le SUAP (Speciali Unità di Accoglienza Permanenti) e le residenze domiciliari protette sono molto carenti in Italia.

Inoltre nel documento dei LEA per le gravi patologie (Livelli Essenziali di Assistenza e dei Principi Etici di Sistema del Ministero della Salute), gli SV, gli Stati di Minima coscienza (SMC) e gli stati di LIS (Locked in Syndrome) non vengono menzionati.

Senza un coordinamento tra governo, associazioni ed amministrazioni locali tutto il peso dell’assistenza rischia di gravare in termini psicologici ed economici sulle famiglie che si sentono sempre più spesso isolate ed abbandonate”. LE PROPOSTE PER LA GIORNATA:

– Attivare un sistematico studio epidemiologico sui pazienti in stato vegetativo (3000/3500 oggi in Italia?)

– Riattivare il “Seminario permanente delle associazioni” presso il Ministero della Salute.

– Applicare le linee guida su SV e MSC su tutto il territorio nazionale affinchè ogni persona in stato vegetativo sia cittadino di serie A in ogni luogo di residenza.

– Proporre una legge sugli Stati Vegetativi che sostenga attraverso un fondo ad hoc, come è successo per il malati di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) le problematiche inerenti le gravi cerebrolesioni di cui il coma e gli stati vegetativi fanno parte”.

– Ribadire il “Sento che ci sei” (dall’omonimo libro scritto da Fulvio De Nigris, Bur Rizzoli) di cui queste famiglie sono pienamente coscienti e consapevoli.

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