Recentemente il sottosegretario Eugenia Roccella ha presentato nella sede del Ministero della Salute il ‘Libro Bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza’ frutto del lavoro dei coordinamenti: La Rete (Associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite), la Fnatc (Federazione nazionale associazioni trauma cranico) e Vi.Ve (Vita vegetativa) che raggruppano oltre 30 associazioni, laiche e di tutte le religioni, sparse sul territorio nazionale. E’ un lavoro che ho avuto l’onore di coordinare dal maggio 2008 e che abbiamo condiviso tra le associazioni che vi hanno partecipato. I progetti di legge sulle Suap sono per alcune famiglie il tassello finale di un percorso. Coloro che non possono prevedere il rientro a domicilio del proprio caro devono trovare in queste particolari strutture un contesto ambientale adeguato per continuare a perseguire il benessere e la dignità di una vita normalmente intesa. Il lavoro del nostro ‘Libro bianco’ ha cercato di fotografare la situazione esistente, per indicare alle autorità competenti i migliori percorsi e le pratiche più efficaci da mettere in atto mettendo a frutto le esperienze fatte. Adesso comincia un’altra fase nella quale le indicazioni devono essere sviluppate in progetti comuni e concreti per una omogenea risposta dei servizi su tutto il territorio nazionale”.
Mercoledi 16 giugno a Roma presso la XII Commissione (Affari Sociali)alla Camera dei Deputati Fulvio De Nigrisdell’associazione Gli amici di Luca, verrà ascoltato nel corso di una audizione – che coinvolge personalità, studiosi ed esponenti di associazioni – in merito ai progetti di legge sulle Suap (Speciali Unita di Accoglienza Permanente).
In relazione alle proposte di legge in materia di istituzione di Speciali Unità di Accoglienza Permanente per l’assistenza dei pazienti cerebrolesi cronici (C. 412 Di Virgilio e C. 1992 Binetti), di cui è in corso l’esame presso la XII Commissione (Affari sociali) l’audizione serve ad acquisire elementi di conoscenza necessari per verificare la qualità e l’efficacia delle disposizioni contenute nelle medesime, mediante lo svolgimento di un’indagine conoscitiva volta a raccogliere maggior dati possibili.
“E’ un momento importante – ha detto Fulvio De Nigris direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma , Gli amici di Luca – per quanto riguarda i percorsi assistenziali che dal coma, attraverso la fase postacuta, possono portare allo stato vegetativo per mettere a fuoco le problematiche relative alla cura, alle buone pratiche, ai centri di riabilitazione, ai bisogni delle famiglie che dall’ambito sanitario e socio-sanitario tornano al domicilio o in strutture adeguate nella fase della cronicità.
