PER UNA “CULTURA DELLA CURA”, TORNA LA GIORNATA DEI RISVEGLI PER LA RICERCA SUL COMA

0

Un convegno sull’assistenza dopo il “risveglio” con la voce di chi è uscito dal coma, dei familiari e delle associazioni che li rappresentano. Due appuntamenti scientifici sulle lesioni cerebrali e gli “indizi di coscienza”. E poi la presentazione di un libro “dal silenzio del coma alla scoperta della vita”, momenti di festa in un’innovativa struttura sanitaria, un torneo di sport e una serata-spettacolo con Alessandro Bergonzoni, voce, anima e corpo anche della campagna di sensibilizzazione in tv e sugli schermi cinematografici. Dal 5 al 7 ottobre torna a Bologna la “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – vale la pena”, la manifestazione promossa dall’associazione di volontariato Gli amici di Luca sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio di numerosi enti, dalle “tradizionali” Associazione dei Comuni italiani (Anci), Croce rossa italiana e Segretariato sociale della Rai, alla nuove adesioni della Federazione degli ordini dei chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo) e della Federazione delle aziende sanitarie e ospedaliere (Fiaso).

Giunta alla tredicesima edizione, la Giornata dei risvegli inizia mercoledì 5 ottobre chiamando a raccolta a Bologna (dalle ore 9.30 presso la Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio, in piazza Maggiore 6) le associazioni che si occupano di stati vegetativi e di gravi cerebrolesioni acquisite, che si confronteranno con familiari e esperti nel focus group “Oltre il libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza: fattori di qualità condivisi nell’accreditamento dei servizi”.

“È un incontro importante che mette a confronto associazioni grandi e piccole con familiari che vivono il problema ed esperti di varie discipline”, spiega Fulvio De Nigris, fondatore degli Amici di Luca e direttore del Centro studi per la ricerca sul coma presso la “Casa dei risvegli Luca De Nigris”, la struttura pubblica per persone con esiti di coma, realizzata all’interno dell’ospedale Bellaria dall’Azienda Usl di Bologna insieme all’associazione. “Dopo aver coordinato per il Ministero della Salute ‘Il libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza’, che esprime per la prima volta il punto di vista delle associazioni– continua De Nigris – ora si apre una nuova fase. È quella della praticità, della ricaduta delle nostre richieste sul territorio. Per questo è importante che le associazioni riescano a formulare raccomandazioni come autentiche ‘sentinelle’ di un percorso socio-sanitario che salvaguardi la qualità dei servizi in ogni area geografica del Paese”.

Nel pomeriggio dello stesso giorno si svolge il convegno “Prendere o lasciare? Lasciare!”, che affronta il tema dei lasciti testamentari come opportunità di raccolta fondi per le associazioni (sempre in Cappella Farnese, dalle ore 14.30 alle 18.30). All’incontro, patrocinato dall’Ordine dei dottori commercialisti e dal Consiglio notarile di Bologna, parteciperà tra gli altri Stefano Zamagni,  presidente delle Agenzie delle Onlus.

La sera di mercoledì 5 ci si sposta (alle ore 18.30) all’Auditorium del Camplus Alma Mater (via Sacco 12), per la presentazione del libro di Fulvio De Nigris “Sento che ci sei”. Nel volume edito da Bur Rizzoli nella collana “I libri della speranza”, con prefazione di Alessandro Bergonzoni e postfazione di Davide Rondoni, De Nigris racconta la sua esperienza di padre, che si trova ad affrontare la morte del figlio dopo un lungo coma. “Il dolore e la malattia altrui sono esperienze estreme che spesso costringono chi le affronta a rimettere in discussione le proprie certezze, a cercare nuove forme di comunicazione e di relazione”. De Nigris non ha vissuto il coma in maniera passiva, ma ha reagito accompagnando il figlio e sentendolo vicino anche nell’apparente lontananza dello stato vegetativo. Quel percorso ora continua nella “Casa dei risvegli Luca De Nigris”, un centro che promuove un modello di assistenza che “contrappone una cultura della cura alla prassi dell’abbandono” e “insegna a riconoscere la vita anche dove sembra essere assente”. Nel libro ci sono anche testimonianze di familiari che accudiscono un proprio caro, mettendo in atto giorno per giorno gli strumenti di una nuova comunicazione in un nuovo stile di vita.

Il programma della Giornata dei risvegli prosegue giovedì 6 (dalle ore 9.00) al Dipartimento di psicologia (viale Berti Pichat 5) con un simposio di psicologia clinica, rivolto anche a operatori e familiari, su “La lesione cerebrale nella rete relazione”, promosso con l’Università bolognese, l’Associazione lotta all’ictus cerebrare (Alice) e la casa di cura Villa Bellombra. Al convegno interverrà tra gli altri Giles Yeates, neuropsicologo del Camborne Centre di Aylesbury, in Gran Bretagna (crediti Ecm richiesti).

Nel pomeriggio (dalle ore 14.30 alle 18.30), nella Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio è la volta del convegno per professionisti della sanità “Studi di neurofisiologia e indizi di coscienza”, promosso dal Centro studi per la ricerca sul coma (crediti Ecm richiesti). Nell’appuntamento si farà il punto sulle recenti metodologie di analisi dell’attività corticale residua tramite indagini neurofisiologiche, che permettono di valutare possibili componenti di coscienza nei pazienti non responsivi in esito di grave cerebrolesione acquisita (stato vegetativo e stato di minima coscienza). Sarà  anche un momento di confronto sui protocolli di stimolazione magnetica transcranica ripetitiva attraverso stimolatori cerebrali, come quello recentemente donato dall’associazione Gli amici di Luca all’Azienda Usl di Bologna dopo una raccolta fondi.

Venerdì 7 ottobre (dalle ore 9.00 alle 13.00), all’interno delle iniziative per l’Anno europeo del volontario, la “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” (Ospedale Bellaria, via Altura 3) apre le porte per una festa tra sport e teatro che coinvolgerà ragazzi, ma anche pazienti e familiari. La festa si concluderà con il tradizionale lancio dei palloncini con i “messaggi per un risveglio”, che avverrà in contemporanea con altre città grazie alla partecipazione delle associazioni aderenti a “La Rete” (Associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite).

Tra gli appuntamenti della tredicesima Giornata dei risvegli non mancheranno momenti di sensibilizzazione e di cultura. Alessandro Bergonzoni, da sempre testimonial dell’associazione Gli amici di Luca, sarà sugli schermi di tv e cinema con una campagna di comunicazione patrocinata da Fondazione Pubblicità Progresso, Segretariato sociale della Rai, Agis e Anec.  Il 7 ottobre al Teatro delle Celebrazioni (alle ore 21.00, in via Saragozza 234), Bergonzoni sarà inoltre protagonista di una serata “dentro e fuori dal coma”, per dimostrare con tutti i mezzi che “c’è anima viva”, come lo slogan coniato per gli spot della campagna sociale.

In programma per la “Giornata nazionale dei risvegli” anche iniziative nelle scuole e manifestazioni sportive, con l’undicesima edizione del torneo femminile di pallavolo under 16 “Vale la pena” (il 2 ottobre al palazzetto di San Lazzaro di Savena).

Per informazioni:

Associazione Gli amici di Luca, tel. 051 6494570, sito web www.amicidiluca.it.

Comments are closed.

Chiudi Popup
Seguici su Facebook