Il 7 ottobre torna la Giornata nazionale dei risvegli , la manifestazione promossa dall’associazione Gli amici di Luca: convegni, teatro, un documentario ed eventi speciali per festeggiare il decennale della struttura rivolta a persone con esiti di coma. Nei cinema e in tv lo spot di Alessandro Bergonzoni
Convegni, eventi pubblici, sport, approfondimenti per riflettere sulle gravi cerebrolesioni, sugli stati vegetativi e gli esiti di coma e ribadire l’importanza di un’alleanza terapeutica che riunisca strutture sanitarie, istituzioni, famiglie e terzo settore. Il 7 ottobre torna la “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena” promossa dall’associazione Gli amici di Luca sotto l’Alto Patronato del presidente della Repubblica e quest’anno anche della Presidenza del Consiglio dei Ministri. Giunta alla sedicesima edizione, la giornata quest’anno sarà dedicata ai 10 anni della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il centro di riabilitazione innovativo dell’Azienda Usl di Bologna che ne condivide gli obiettivi con l’associazione Gli amici di Luca, un progetto della città sostenuto dal Comune di Bologna, una struttura rivolta a persone con esiti di coma e stato vegetativo e alle loro famiglie.
Le iniziative della Giornata dei risvegli prendono il via con lo slogan “Un gran bel giro di vite” coniato dallo storico testimonial Alessandro Bergonzoni, protagonista dello spot in tv e nei cinema patrocinato da Pubblicità Progresso. “Parole che sottolineano un messaggio centrale – dicono Maria Vaccari e Fulvio De Nigris, genitori di Luca e rispettivamente presidente dell’associazione Gli amici di Luca e direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma presso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris –: oltre il pietismo, oltre il rammarico e la commiserazione bisogna ripartire dalle associazioni e da chi vive il problema in maniera diretta, per ribadire la costante necessità di aiuto e di servizi e per cercare di diffondere un nuovo sistema di cura in Italia”.
“Alessandro Bergonzoni – continua Fulvio De Nigris – nel suo spot mette vicino viti di ferro con le vite vissute da varia umanità di cui si parla poco. Attraverso la Giornata dei risvegli cercheremo di portare alla ribalta queste vite, che sono scomparse dall’agenda parlamentare, ma non dalla realtà delle oltre 30 associazioni in Italia che lavorano sul territorio. È però un’azione politica spuntata che ha bisogno di nuovi paladini e nuovi sostenitori. Noi continuiamo a fare la nostra parte, ma non basta. Bisogna concretizzare le linee guida (che ci sono e vanno applicate), creare leggi di tutela (che non ci sono) e anche rispettare la legislazione vigente sulla disabilità. Ce lo chiedono le famiglie che rappresentano le migliaia di persone con esiti di coma e stato vegetativo oggi in Italia”.
La Casa dei Risvegli Luca De Nigris
Inaugurata nell’ottobre del 2004 in occasione della sesta edizione della Giornata nazionale dei risvegli, la Casa dei Risvegli Luca De Nigris ha iniziato le sue attività nel marzo del 2005. Da allora ha accolto oltre 200 persone giovani e adulte con esiti gravi di coma, ma con un potenziale di evoluzione verso il risveglio. I pazienti sono ricoverati in miniappartamenti autonomi, in grado di ospitare anche i familiari e di riprodurre il loro ambiente domestico dei pazienti L’intervento riabilitativo, più vicino al modello dell’assistenza domiciliare piuttosto che a quello tipico dell’ospedale, è rivolto a tutta la famiglia, attraverso un percorso di sostegno e apprendimento, in modo da affrontare consapevolmente, tanto sul piano tecnico che su quello emotivo, i diversi momenti di un cammino complesso e articolato il cui traguardo può essere il rientro a casa. Un percorso la cui efficacia è strettamente legata alla accuratezza diagnostica, garantita dalle più avanzate risorse cliniche e tecnologiche delle quali la Casa dei Risvegli Luca De Nigris è dotata.
“I dieci anni della Casa dei Risvegli Luca De Nigris – riprendono Maria Vaccari e Fulvio De Nigris – sono un traguardo importante per un centro di eccellenza che vede la famiglia al centro della terapia. Con la Giornata daremo proprio voce a loro, a chi vive nella sua drammaticità l’esperienza del coma, cercando di mettere in rete famiglie, medici e associazioni in modo da creare un sistema di cura efficiente attorno alle migliaia di persone che ogni anno entrano in coma per incidenti sul lavoro e nelle strade, per ictus, arresti cardiaci, aneurismi e intossicazioni”.
Il programma della Giornata dei risvegli
Domenica 5 ottobre si festeggia il decennale della Casa dei Risvegli Luca De Nigris. Una biciclettata partirà da piazza Nettuno (ritrovo alle ore 10.00) per arrivare all’ospedale Bellaria. Tra i ciclisti, anche Alessandro Bergonzoni. Nella struttura di riabilitazione sono previsti attività ludico-motorie per bambini e ragazzi a cura del Centro sportivo italiano, le evoluzioni degli sbandieratori della Città di Firenze e anche momenti di confronto e di auto-aiuto tra le famiglie di pazienti e quelli di ospiti dimessi nell’ambito di un progetto sostenuto dalla Fondazione del Monte. Alle ore 12.00 ci sarà il saluto delle autorità, a cui seguirà il lancio dei “messaggi per un risveglio” attaccati ai palloncini.
Martedì 7 ottobre alle ore 9.00, presso la Sala Borsa, è la volta del convegno scientifico “Disordini della coscienza – Reti e percorsi”. La mattina, moderata da Roberto Piperno, direttore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, offrirà una panoramica dei diversi percorsi di ricerca attivi a Bologna e affronterà il tema della prognosi delle gravi cerebrolesioni acquisite, dei possibili markers (di infiammazione, di stress ossidativo, neuropsicologici e neuroradiologici) e della decisione sui percorsi di cura e assistenza. Nel pomeriggio, operatori provenienti da varie Paesi europei presenteranno lo stato dei lavori del progetto “L.U.C.A – Links United for Coma Awakenings”, finanziato con il sostegno della Commissione Europea. L’incontro vede la presenza di familiari e volontari a fianco dei professionisti del percorso dopo il risveglio. A conclusione del convegno verrà presentata la prima Rete internazionale dei risvegli, con la firma del protocollo di cooperazione da parte di associazioni provenienti da Belgio, Bulgaria, Grecia, Italia e Spagna.
Si continua alle ore 18.30 alla Libreria Ambasciatori con la presentazione di Dal coma alla comunità: la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il libro edito da Franco Angeli e scritto da Roberto Piperno e Fulvio De Nigris. Con gli autori interviene Alessandro Bergonzoni. Nel volume viene descritto il percorso di buone pratiche che parte da Bologna e si sviluppa intorno al progetto della Casa dei Risvegli, di cui vengono descritti gli indirizzi, gli obiettivi e le strategie di lavoro di un team multidisciplinare formato da professionisti della salute, dell’educazione, dell’arte e della persona: il percorso di cura, l’approccio pedagogico, l’uso del teatro e della musica, la formazione del caregiver, il ruolo dei familiari, la sfida della lungo assistenza quando si rientra al domicilio.
La Giornata dei risvegli si chiude alle ore 21.00 al Teatro Arena del Sole di Bologna con la prima nazionale di Wonderland il mio paese delle meraviglie, lo spettacolo realizzato dalla compagnia Gli amici di Luca formata da persone uscite dal coma insieme a Teatro dell’Argine.
A Roma, invece, venerdì 3 ottobre alle ore 17.00, alla Libreria Auditorium Parco della Musica sarà presentato in anteprima il libro Il teatro dei risvegli: pratica creativa, cura e partecipazione sociale delle persone con esiti di coma a cura di Fulvio De Nigris e Cristina Valenti, docente di Storia del nuovo teatro all’Università di Bologna. Il libro racconta il “teatro dei risvegli” sviluppato con la compagnia Gli amici di Luca all’interno della Casa dei Risvegli Luca De Nigris e sostenuto dalla Fondazione Alta Mane Italia. Nell’occasione verrà proiettato in prima nazionale un documentario realizzato da Studio Pinguino, per la regia di Paola Raguzzi e Nathalie Signorini. Il video, della durata di 30 minuti, mostra in particolare le attività della compagnia teatrale, seguendo la vita di alcuni dei suoi protagonisti – attori, operatori e volontari – per mostrare attraverso le loro storie come dell’associazione Gli amici di Luca sia di tipo socio-assistenziale e anche culturale e miri a migliorare la qualità della vita non solo dei diretti beneficiari, ma pure delle loro famiglie e di coloro che sono vicini.
Per il programma dettagliato: www.amicidiluca.it